தக்கோலம் பகுதியைச் சேர்ந்த 7 மாத குழந்தைக்கு முதுகெலும்பு தசை நார் சிதைவு என்ற அரிய வகை நோய் பாதிப்புள்ளது. ரூ.16 கோடி விலையுள்ள மருந்து வரவழைத்து குழந்தையை காப்பாற்ற முதல்வர் மற்றும் பிரதமர் நிதி உதவி திட்டத்தின் கீழ் நிதி உதவி பெற்றுத் தரும் படி ராணிப்பேட்டை மாவட்ட ஆட்சியருக்கு பெற்றோர் மனு அளித்தனர்.
ராணிப்பேட்டை மாவட்டம் அரக்கோணம் அடுத்த தக்கோலம் பகுதியைச் சேர்ந்த ரூபா - யுவராஜ் தம்பதியர். ராணிப்பேட்டையில் உள்ள மாவட்ட ஆட்சியர் அலுவலகத்தில் மனு ஒன்றை அளித்தனர்.
அந்த மனுவில், எங்களுக்கு கடந்த ஆண்டு நவம்பர் மாதம் 27 -ம் தேதி சுஜய் என்ற ஆண் குழந்தை பிறந்தது. குழந்தைக்கு ஏழு மாதம் முடிவடைந்த நிலையில் குழந்தையால் தனது கை, கால்களை தூக்க இயலவில்லை.
இதை அறிந்து குழந்தை மருத்துவரிடம் சென்றோம் மருத்துவர் பரிசோதித்து விட்டு மரபணு சோதனை மேற்கொண்டார். அதில் குழந்தைக்கு அரிய வகை மரபியல் நோயான "முதுகெலும்பு தசை நார் சிதைவு (SMA Spinal Muscular Atrophy type -1 ) என்ற அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டு இருப்பது தெரியவந்தது.
இந்த நோயால் குழந்தை தனது கை, கால்களின் செயல் திறனை இழந்துவிட்டது. மேலும் மூச்சு விடுவதற்கும் உணவு உண்பதற்கும் மிகவும் சிரமப்படுகிறது. மேலும் உரிய சிகிச்சை அளிக்கவிட்டால் குழந்தையின் உயிருக்கு ஆபத்து ஏற்படும் என்று மருத்துவர்கள் கூறுகின்றனர்.
இந்த நோய்க்கு வெளிநாட்டில் தயாரிக்கப்படும் ரூ.16 கோடி விலை மதிப்புள்ள ஊசி மருந்து ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற மருந்தை 2 வயதிற்குள் செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்ற முடியும் என்று அறிவுறுத்துகின்றனர்.
நாங்கள் சிறு விவசாய ஏழை குடும்பத்தில் பிறந்தவர்கள் என்பதனால் எங்களால் அவ்வளவு தொகையை ஈட்ட முடியவில்லை.
ஆதலால் எனது குழந்தையின் உயிரை காக்கும் பொருட்டு தமிழக முதல்வர் மற்றும் பிரதமர் நிதி உதவி மூலம் நிதி உதவி பெற்று தரும்படி கேட்டுக்கொள்கிறோம் என அந்த மனுவில் தெரிவிக்கப்பட்டிருந்தது.
இந்த மனுவை பெற்றுக்கொண்ட மாவட்ட ஆட்சியர் உரிய நடவடிக்கை எடுப்பதாக தெரிவித்தார்.