முதுகெலும்பு தசைநாா் சிதைவு நோய் பாதிப்பு: ஆண்டுக்கு 6 குழந்தைகளுக்கு இலவச சிகிச்சை

முதுகெலும்பு தசைநாா் சிதைவு நோய் பாதிப்புள்ள 6 குழந்தைகளுக்கு இலவசமாக சிகிச்சையளிக்க தமிழகத்தைச் சோ்ந்த ‘ட்ரீம் பவுண்டேஷன்’ என்கிற தன்னாா்வத் தொண்டு நிறுவனம் முன்வந்துள்ளது. தற்போது தில்லி வசந்த் குஞ்ச்சில் செயல்படும் இந்த நிறுவனம் இந்தக் குழந்தைகள் குலுக்கல் முறையில் தோ்வு செய்யப்படுவா் என்றும் தெரிவித்துள்ளது.

மேலும், கோவையைச் சோ்ந்த ஒரு குழந்தைக்கு தில்லி மருத்துவமனையில் இந்த தசைநாா் சிதைவுக்கான இலவச சிகிச்சையும் இந்த நிறுவனம் மூலம் சனிக்கிழமை நடைபெற்றது.

தசைநாா் சிதைவு நோய்க்கு ஒரு முறை அளிக்கப்படும் இந்த சிகிச்சைக்கு ரூ.22 கோடி வரை இறக்குமதி வரி உள்ளிட்ட மருத்துவ செலவாகும் எனக் கூறும் இந்த தன்னாா்வத் தொண்டு நிறுவனம், இதற்காக ‘சேவ் எஸ்எம்ஏ சில்ட்ரன்’ என்கிற திட்டத்தையும் தொடங்கியுள்ளது. ‘ட்ரீம் பவுண்டேஷன்’ முதன் முதலில் 2019 -ஆம் ஆண்டு கோவையில் தொடங்கப்பட்டது.

இது குறித்து இந்த பவுண்டேஷனின் நிா்வாகி லட்சுமி காந்தன் கூறியதாவது: முதுகெலும்பு தசைநாா் சிதைவு நோய் என்பது ஒன்று முதல் 20 வயதுடையவா்களுக்கு வருவது. திசுக்கள் உற்பத்தியாவதில் தடை ஏற்பட்டு குழந்தைகள் செயல் இழந்துவிடும். இந்த நோய்க்கான மருந்து இந்தியாவில் இல்லை. இதற்கு ‘ஜோல்ஜென்மா’ என்கிற ஊசி மருந்து அமெரிக்காவில்தான் தயாரிக்கப்படுகிறது. 5 முதல் 8 மி.லி. வரையிலான இந்த ஊசிமருந்தை குழந்தைகளுக்கு ஒரு முறை செலுத்திவிட்டால், திசுக்கள் உற்பத்தியாகிவிடும். இது அந்த குழந்தையின் ஆயுள் முழுக்க போதுமானது. இந்த மருந்தை அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்வதற்கான வரி உள்ளிட்ட செலவிற்கு ரூ. 22 கோடியாகும். அரிதான இந்த நோயிக்கு பல குழந்தைகள் துன்பங்களுக்கு உள்ளாகி பலியாகியுள்ளன.

இதனால், இந்த நோயால் பாதிக்கப்படும் குழந்தைகளுக்கு அதிக விலையுள்ள ‘ஜோல்ஜென்மா ‘மருந்தை பெற்று இலவசமாக வழங்க ‘ட்ரீம் பவுண்டேஷன்’ முடிவு செய்துள்ளது. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோா் முறையாக விண்ணப்பித்தால், ஆண்டுக்கு 6 குழந்தைகளை குலுக்கல் முறையில் தோ்வு செய்து தலா ரூ.22 கோடி மதிப்பிலான இந்த மருந்தை இலவசமாக வழங்குவோம். இதற்காக பல்வேறு நிறுவனங்களும் எங்களது அறக்கட்டளையுடன் இணைந்துள்ளன. மேலும், இந்த நோய்க்கான மருந்தை இறக்குமதி செய்யும் போது வரிவிலக்கு உள்ளிட்டவற்றுக்கு உதவக் கோரி கடந்த ஜூன் 25 - ஆம் தேதி பிரதமருக்கும் கடிதம் எழுதியுள்ளோம். பிரதமா் உத்தரவிட்டால் இந்த மருந்தின் விலை வரி விலக்கினால் ரூ.16 கோடியாகக் குறையும்.

இதே முதுகெலும்பு தசைநாா் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட கோவை போத்தனூரைச் சோ்ந்த அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியின் 12 மாத குழந்தை ஸுஹா ஜைனப்புக்கு சிகிச்சைக்கான உதவி கேட்டு ‘ட்ரீம் பவுண்டேஷன்’ மூலமாக பிரதமா், நிதியமைச்சா் அலுவலகத்தில் முயற்சி செய்தோம். நிதியமைச்சா் நிா்மலா சீதாராமன் இறக்குமதிக்கான வரிவிலக்கை அளித்திருந்தாா். ஆனால், மருந்துக்கான தொகைக்கு உதவி கிடைக்கவில்லை.

கடந்த இரண்டு மாதங்களாக இந்தக் குழந்தை சிகிச்சைக்காக தில்லியில் காத்திருந்த நிலையில், பின்னா் இந்த நோய்க்கான ‘ஜோல்ஜென்மா’ மருந்தை உற்பத்தி செய்யும் நிறுவனமே மருந்தை இலவசமாக கொடுக்க முன்வந்தது. வரிவிலக்குடன் மருந்து பெறப்பட்டு சனிக்கிழமை தில்லி ஸ்ரீ கங்காராம் மருத்துவமனையில் ஜூன் 26 - ஆம் தேதி குழந்தை ஸுஹா ஜைனப்புக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. இன்னும் 5 மாதங்களில் இந்தக் குழந்தையின் வளா்ச்சியில் மாற்றம் தெரியும் என மருத்துவா்கள் தெரிவித்துள்ளனா் என்றாா் லட்சுமி காந்தன்.

இந்த ட்ரீம் பவுண்டேஷன் கோவை மதுக்கரை அரசு மருத்துவமனையில் கரோனா சிகிச்சைக்கும் சேவை செய்வதாகத் தெரிவித்துள்ளது.