முதுகெலும்பு தசைச்சிதைவு குறித்து அவையில் பேச அனுமதி கோரும் ஆம் ஆத்மி எம்பி!

நூற்றுக்கணக்கான குழந்தைகளைப் பாதித்துள்ள முதுகெலும்பு தசைச்திசைவு குறித்து மக்களவையில் தனது கருத்தை முன்வைக்க அனுமதிக்குமாறு ஆம் ஆத்மி கட்சியின் எம்பி சஞ்சய் சிங் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.

நாட்டில் நூற்றுக்கணக்கான குழந்தைகள் முதுகெலும்பு தசைச்சிதைவு எனப்படும் கடுமையான நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளன என்பதை தங்களின் கவனத்திற்குக் கொண்டுவர விரும்புகிறேன். இந்த நோய் மிகவும் ஆபத்தானது, இதனால் உலகம் முழுவதும் பெரும்பாலான குழந்தைகள் இறக்கின்றனர்.

இந்த தசைச்சிதைவு நோய்க்குப் பயன்படுத்தப்படும் ஊசியின் விலை ரூ.17 கோடியாகும். இது வெளிநாட்டிலிருந்து இறக்குமதி செய்யப்படுகிறது. இதற்கு ஜிஎஸ்டியும் அரசு விதித்துள்ளது. நாட்டில் நூற்றுக்கணக்கான குழந்தைகள் இதற்கு சிகிச்சை செய்ய இயலாமலும், மருந்துகள் கிடைக்காமலும் உயிரிழக்கின்றனர்.

இதுதொடர்பாக அவர் அவைக்கு அனுப்பிய கடிதத்தில், தசைச்சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சையளிக்க மலிவான விலையில் மருந்துகள் கிடைப்பது, சரியான வழிகாட்டுதல்கள் மற்றும் வரி விகிதங்களில் உடனடியாக குறைக்க வேண்டும். இதனை அரசு உறுதி செய்யுமாறும் அவர் கேட்டுக் கொண்டார்.

ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி என்பது ஒரு நரம்பியல் நோயாகும், இது தன்னார்வ தசை இயக்கத்தைப் பாதிக்கிறது, இது தசைகள் சுருங்குவதற்கு வழிவகுக்கிறது.

முன்னதாக 2022ஆம் ஆண்டில், நாட்டில் 295 முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு வழக்குகள் பதிவாகியுள்ளதாக சுகாதாரத் துறை இணை அமைச்சர் பாரதி பிரவின் பவார் மக்களவையில் தெரிவித்தார்.

இந்த சிகிச்சைக்கு இறக்குமதி செய்யப்படும் மருந்துகளுக்கு அடிப்படை சுங்கவரி மற்றும் ஐஜிஎஸ்டி ஆகியவற்றை முழுவதுமாக தள்ளுபடி செய்வதால், தசைச்சிதைவு நோய்க்கான மருந்துகள் மிகவும் மலிவு விலையில் கிடைக்கும் என்றும் பவார் கூறினார் என்று அவர் குறிப்பிட்டார்.