தசை நார் சிதைவு நோயுடன் உயிருக்குப் போராடும் அண்ணன், தங்கை: தமிழக அரசு கை கொடுக்குமா?

            
நாமக்கல்: குழந்தை வேண்டி தவம் இருப்போருக்கு, சிலருக்கு வரமாகவும், பலருக்கு சாபமாகவும் குழந்தைகள் பிறக்கின்றன. அது எந்த நிலையில் இருந்தாலும், என் வயிற்றில் பிறந்தது என உதாசீனப்படுத்தாமல் அவர்களை வளர்க்கும் பெற்றோர் ஆயிரம் கடவுள்களுக்குச் சமம். தங்களுடைய மகன், மகள் இருவரும் தசை நார் சிதைவு நோய்க்கு ஆளாகி நிற்கவும் முடியாமல், உட்காரவும் முடியாமல் தவிப்பதைப் பார்த்து தினந்தோறும் வேதனைக்குள்ளாகி வருகின்றனர் நாமக்கல் மாவட்டம் மோகனூரைச் சேர்ந்த தங்கபாண்டியன்-மங்கையர்கரசி தம்பதியினர்.

கை, கால்களை கட்டிப் போட்டது போல், உட்காரவும் முடியாமல், நிற்கவும் முடியாமல் ஒவ்வொரு நாளும் சொல்ல முடியா துயரத்தை அளிப்பது தசை நார் சிதைவு நோயாகும். பிறந்த சில ஆண்டுகள் ஆரோக்கியத்துடன் இருப்பதுபோல் தோன்றும் குழந்தைகள் வளர, வளர இந்நோயும் அவர்களுடன் சேர்ந்தே வளரும். இவ்வாறான நோய்க்கு ஆளாகி 18 ஆண்டுகள் அதன்பிடியில் சிக்கி தினமும் வேதனையை அனுபவித்து வருகின்றனர் பரத்(28), தீபா(26)என்ற அண்ணன்- தங்கை.

தனியார் நிறுவன ஊழியரான தங்கபாண்டியன் அவ்வப்போது வட மாநிலங்களுக்கு சென்று கிடைத்த வேலையை செய்து சொற்ப வருமானத்தை குடும்பத்துக்காக அனுப்பி வைக்கிறார். வீட்டில் இருந்தபடி சிறு, சிறு தொழில் செய்து நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மகன், மகளை கவனித்து வருகிறார் தாய் மங்கையர்கரசி. தனது பத்தாவது வயதில் நடந்து சென்ற நிலையில் கால் விரல்கள் மடங்கி தரையோடு தேய்க்க தொடங்கியபோது நோய் பாதிப்புக்குள்ளானதை உணர்ந்தார் பரத். அதேபோல் தான் நோய்க்குள்ளானார் அவருடைய தங்கை தீபாவும். பெற்றோர், உறவினர்கள் உதவியுடன் 10-ஆம் வகுப்பு வரை பள்ளிக் கல்வியை முடித்த அவர்களால், மேல்நிலைக் கல்வியைத் தொடர முடியவில்லை.

அதன்பின் படுத்த படுக்கையான இருவரையும் பாதுகாப்பது, பராமரிப்பதை மட்டுமே செய்து வருகிறார்கள் அவர்களது பெற்றோர். 18 ஆண்டுகளில் மருத்துவமனையும், பேருந்து, ரயில், கார் பயணமும் தான் இவர்களது வாழ்க்கை. எவ்வளவு முயற்சி எடுத்தபோதும் நோய் தீருவதற்கான வாய்ப்பில்லாமல் போனது. மருத்துவர்களுக்கும் நோயைத் தீர்ப்பதற்கான வழி தெரியவில்லை என்று கூறிவிட்டனர்.

மாற்றுத் திறனாளிகள் நலத்துறையும் ரூ.1500-ஐ இருவருக்கும் வழங்கியதே தவிர, சிகிச்சைக்கான வழியை ஏற்படுத்தி கொடுக்கவில்லை என்பது பெற்றோரின் குற்றச்சாட்டாகும். அது மட்டுமின்றி பேட்டரி வாகனத்தை வழங்கினால் அமர்ந்து செல்ல வாய்ப்பிருந்தபோதும், ஒரு வாகனத்தை வழங்கி இருவரும் பயன்படுத்திக் கொள்ளுமாறு தெரிவித்தது நாமக்கல் மாவட்ட மாற்றுத் திறனாளிகள் நலத்துறை. வெளியுலகம் தெரியாமல் போனது அவர்கள் இருவருக்கு மட்டுமல்ல, ஈன்றெடுத்த பெற்றோருக்கும் தான். கரோனா பொதுமுடக்க காலத்தில் மரணத்தின் எல்லை வரை சென்று அவர்கள் மீண்டு வந்தனர்.

குடும்ப வறுமை ஒருபுறம், நோய்ப் பிடியில் தவிக்கும் பிள்ளைகள் மறுபுறம் என கிடைக்கும் சொற்ப வருமானத்தில் வாழ்க்கையை ஓட்டிக் கொண்டிருக்கும் பரத், தீபா ஆகியாரின் தந்தை தங்கபாண்டியனை (54) சந்தித்தபோது கூறியதாவது;

தசைச் சிதைவு நோயானது உடல் இயக்க தசைகளை சிறுக சிறுக அழித்து தழும்புகளாக மாறி உடல் இயக்கத்தை பாதித்து உறுப்புகள் அனைத்தையும் செயலிழக்கச் செய்யும் நோய். ஒரு குழந்தைக்கு பாதிப்பு என்றாலே பெற்றோரால் தாங்க முடியாது. இரண்டு குழந்தைகளுக்கு பாதிப்பு ஏற்பட்டபோதும் அவர்கள் வாழும் வரையில் கஷ்டமின்றி வளர்க்கவே முயற்சிக்கிறேன். என் குடும்பத்தில் மட்டுமல்ல, இதுபோன்ற நோயால் பாதிக்கப்பட்டோர் ஏராளமானோர் இருக்கின்றனர்.                        

நாமக்கல், சேலம் மட்டுமல்ல சென்னை, பெங்களூரு, திருநெல்வேலி என போகாத மருத்துவமனைகள் இல்லை. மருத்துவர்கள் பரிசோதித்தபோதும் நோய்க்கான தீர்வை முழுமையாக தெரிவிக்க மறுக்கின்றனர். மருந்து, மாத்திரையை காட்டிலும் பிசியோதெரபி சிகிச்சை மட்டுமே சில ஆண்டுகளுக்கு பலனளிக்கும் என்கின்றனர்.

முதலமைச்சரின் மருத்துவக் காப்பீடுத் திட்டத்தில் இந்நோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்க மறுக்கின்றனர். லட்சம், லட்சமாக செலவழிக்கும் வசதி எல்லா பெற்றோரிடத்திலும் இருப்பதில்லை. இவ்வாறான நோய்க்குள்ளானவர்களுக்கு அரசு மருத்துவமனை செவிலியர்கள், பிசியோதெரபிஸ்டுகள் நேரடியாக வந்து சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும். ஒவ்வொரு முறையும் அவர்களை வாகனத்தில் அழைத்து சென்று வருவது இயலாத காரியமாக உள்ளது. வாடகை வீட்டில் வசிப்பதால் அங்குள்ளோரின் கேலி, கிண்டல், தேவையற்ற பேச்சுகளுக்கு ஆளாகி வருகிறோம்.

தசை நார் சிதைவு நோயால் பாதித்துள்ளவர்களில் என் போன்ற பெற்றோர்களுக்கு கை கொடுத்து உதவ தமிழக அரசு முன்வர வேண்டும் என்ற எதிர்பார்ப்பு உள்ளது. பரத், தீபா இருவருக்கும் நோயின் தீவிரம் நாளுக்கு நாள் அதிகமாகி வருகிறது. விடை தெரியாமல் நான்கு சுவற்றுக்குள் வாழ்ந்து வருகிறோம் என்றார் அவர் வேதனையுடன். இருவரையும் காப்பாற்ற தமிழக முதல்வர் உதவ முன்வருவாரா என்ற ஏக்கத்தில் அக்குடும்பத்தினர் உள்ளனர்.

தசை சிதைவு நோயாளிகளுக்கு அதிநவீன சிகிச்சை: எம்.பி.

நாமக்கல் தொகுதி மக்களவை உறுப்பினரான ஏ.கே.பி.சின்ராஜ், அண்மையில் மோகனூரில் ஆய்வு பணிக்கு சென்றபோது, தசை நார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள பரத், தீபா ஆகியோரை அவர்களது வீட்டுக்கு சென்று பார்த்தார். உடல் நலம் குறித்து பெற்றோரிடம் கேட்டு தெரிந்த அவர், ரூ. 25 ஆயிரம் நிதியுதவியை வழங்கினார்.

ஒவ்வொரு மாநிலத்திலும் தசை நார் சிதைவு நோய் கண்டறியும் மையம் உருவாக்கப்பட வேண்டும். நோயாளிகளுக்கு உதவும் கருவிகளை இலவசமாக வழங்க வேண்டும். வெளிநாட்டு அதிநவீன சிகிச்சைக்கு தேவையான வாய்ப்புகளை மத்திய, மாநில அரசுகள் ஏற்படுத்தி கொடுக்க வேண்டும். உயிர் என்பது எல்லோருக்கும் பொதுவானது. அலட்சியம் காட்டாமல் அவர்கள் வாழும் காலம் வரை சிறப்பு சக்கர நாற்காலிகள், உதவித் தொகை, விசேஷப் படுக்கைகள், உபகரணங்கள் உள்ளிட்டவை வழங்கப்பட வேண்டும். இதனை மத்திய அரசின் கவனத்துக்கு கொண்டு செல்வேன். இங்குள்ள அமைச்சர்களும் தமிழக முதல்வர் கவனத்துக்கு எடுத்து செல்ல வேண்டும் என்றார் ஏ.கே.பி.சின்ராஜ்.